En agosto de 2024 se llevará a cabo la X Jornada Científica de Investigación sobre Enfermedades Raras y Poco Frecuentes. Como parte del evento, la organización presentó la VI Versión del Concurso Científico Boliviano relacionado con la materia, un evento que atrajo la atención de profesionales de la salud y de la comunidad académica. Universidad Franz Tamayo, Unifranz, se suma a esta iniciativa y entregará un curso de posgrado cubierto al 80% para el autor de uno de los trabajos destacados en el encuentro, que busca incentivar nuevas investigaciones que amplíen el conocimiento sobre este tipo de afecciones.
En Bolivia, desde la realización de la primera jornada científica de enfermedades poco frecuentes, se identificaron 92 tipos de males de esta naturaleza, según la jefa de la Unidad de Gestión de Política de Discapacidad del Ministerio de Salud y Deportes, Blanca Condori Cuellar.
Las enfermedades raras —según la Organización Mundial de la Salud (OMS)— afectan al 7% de la población mundial, con unas 7.000 identificadas, cada una con menos de cinco casos por cada 10.000 personas. La jornada científica surge como una respuesta a la falta de conocimiento y recursos destinados a estas afecciones, para identificarlas y mejorar las condiciones de tratamiento.
«La investigación y el aporte científico son dos de los valores fundamentales de los profesionales en ciencias de la salud y, sobre todo, en Medicina de Unifranz. Estoy convencido de que este tipo de concursos reforzarán el conocimiento sobre estas enfermedades raras y poco frecuentes, mejorando tratamientos y, en su medida, solucionándolos”, afirmó el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de Unifranz La Paz, Álvaro Muñoz Reyes.
Desde 2015 hasta la fecha, estas jornadas científicas se hicieron fundamentales para identificar y comprender diversas enfermedades raras. Hasta ahora, se reconocieron 92 tipos de estas afecciones en el país, con casos de Síndrome de Cornelia de Lange, el Síndrome de Apert, la Osteogénesis Imperfecta tipo II y la Artrogriposis Múltiple Congénita, entre otras.
«Es vital que todo el personal de salud, tanto de pregrado como posgrado, participe en actividades científicas. Desarrollar investigaciones científicas es esencial para identificar las causas de las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen”, agregó la jefa de Gestión de Política de Discapacidad de la cartera de Salud.
El concurso busca enriquecer el conocimiento médico, sensibilizar sobre esta problemática y mejorar la comprensión de la sociedad sobre las realidades y desafíos enfrentados por aquellos que luchan contra enfermedades poco habituales.