Por Fernanda Lima
Leandro sabe que hay que volver a comenzar. Es su primer día de clases en un nuevo colegio. Mientras se viste, va recordando lo mucho que ha cambiado su vida, las constantes visitas al hospital, los abruptos cambios de colegio, un sinfín de diagnósticos errados, el rechazo de la gente, los insultos y gestos de desagrado al verlo.
Pamela Aguirre, docente de la carrera de psicología de la Universidad Franz Tamayo, Unifranz y madre de Leandro, creó “Tics & Tourette Bolivia”, para promover información de estos y otros trastornos poco usuales en nuestro país.
“El síndrome de Tourette es una condición neurológica donde el cerebro envía información desordenada a todo tu cuerpo y sus características más visibles son los tics –espasmos, movimientos o sonidos repentinos e involuntarios– aparece en la infancia, pero puede desaparecer y volver con mayor intensidad en la adolescencia”, indica Aguirre.
La especialista remarca un eslogan creado por Leandro: “Las personas con síndrome de Tourette somos más que tics, detrás de esos tics hay un ser humano, hay una vida y miles de historias para contar”.
Los tics están entre los síntomas principales y comienzan a visibilizarse a partir de los 5 años. Usualmente empeoran en momentos estresantes o de emoción y tienden a mejorar cuando está tranquilo o concentrado en una actividad.
El 28 de febrero se conmemora el día internacional de las enfermedades raras con el objetivo de informar a la población sobre este y otros padecimientos.
Un diagnóstico con muchos tropiezos
La especialista explica que esta enfermedad es muy difícil de detectar incluso si sus primeros signos. Se presentan a temprana edad, pues a parte del poco conocimiento de dicho trastorno, viene acompañado de otras afecciones como el Trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) o espectros autistas.
A esto se suma la variedad de tics motores y sonoros, que son normalizados durante la infancia como el movimiento de los ojos, parpadeos simples, sonidos y movimientos involuntarios, entre otros.
“El Tourette no tiene una causa exacta, porque muchas veces viene acompañado de TOC’s, ADHD u otras enfermedades. Sin embargo, esto se da a entender cuando está en la primera etapa con algunas características como el movimiento de los ojos o parpadeos simples, pero no le toman importancia porque muchos niños tienen tics y quizás son muy visibles”, asegura la especialista.
“Desaparece en la infancia y vuelve a aparecer por el tema hormonal en la preadolescencia, donde hay un sinfín de cambios y los tics son más visibles en cuanto al cambio físico, por ejemplo, los tics sonoros pueden durar más tiempo a causa del estrés”, apunta.
No se trata de ayudas económicas, sino de dar información
Tics & Tourette Bolivia es una organización sin fines de lucro cuyo objetivo principal es promover y compartir información de este tipo de afecciones, para generar un cambio en la sociedad, haciéndola consciente de los cuidados que deben tener al tratar con personas que tienen estos padecimientos.
Desde su experiencia como psicóloga y madre de Leandro, la académica explica como la poca información de este síndrome ha hecho que las personas cercanas a su hijo lo rechacen al notar sus tics, lo cual desembocó en actos de bulliyng contra él, a tal grado de tener que cambiarlo repetidas veces de colegio.
“Yo puedo hablar muy abiertamente del caso de mi hijo y lo que más he logrado evidenciar es el tema del bullying, que es una realidad muy grande y muy fuerte. Mi hijo casi pierde la vida por el acoso físico y cibernético, a tal punto que tuve que cambiarlo del colegio, y dar a conocer a autoridades para que exista una orden que se pueda cumplir”, asegura.
Como profesional, Aguirre se ha dedicado a impartir talleres de capacitación de cómo tratar con personas con estos y otros síndromes, partiendo desde la empatía e información.
“En época de exámenes los tics sonoros de Leandro se disparaban a causa del estrés y los maestros lo castigaban o intentaban callarlo, calificándolo como el malcriado del curso o el más distraído y le bajaban nota (…). Yo impartía talleres de capacitación, pero es necesario que el otro lado lo quiera recibir y lamentablemente no siempre existe esta empatía”, afirma la psicóloga.