De acuerdo a la Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad del Ministerio de Salud y Deportes en Bolivia, una de cada quinientas personas en el país sufre algún tipo de enfermedad rara de difícil diagnóstico y tratamiento. Según la Organización Mundial de la Salud, son “enfermedades raras” aquellas con una frecuencia de menos de 5 casos por cada 10 mil personas.
El 29 y 30 de septiembre en La Paz, se desarrollarán las VIII Jornadas Científicas Bolivianas, sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, organizada de manera conjunta entre el Ministerio de Salud y Deportes, el Hospital del Niño Ovidio Aliaga Uría, el Instituto de Genética de la Universidad Mayor de San Andrés, la Fundación ANANES y la Universidad Franz Tamayo, UNIFRANZ.
“Tratar estas enfermedades tienen mucha importancia porque la mayoría de ellas, al ser incurables requieren un manejo especializado y una orientación psicológica al paciente y a la familia del mismo”, explica el Doctor Álvaro Muñoz Reyes, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de UNIFRANZ La Paz.
Según la Unidad de Gestión de la Política de Discapacidad del Ministerio de Salud & Deportes en Bolivia, no existen estudios oficiales respecto a las enfermedades raras o poco frecuentes en el país, sin embargo, resalta que muchas discapacidades intelectuales están vinculadas a distintas enfermedades raras o poco frecuentes al igual que la acondroplastia o enfermedad de las personas de talla baja.
Pese a la denominación de enfermedades raras, estas afecciones tienen ciertos elementos en común, como dificultades para el diagnóstico y seguimiento, origen desconocido, pocos datos epidemiológicos, dificultades para la investigación debido a la poca cantidad de casos, lo que desencadena en tratamientos poco efectivos y problemas sociales tanto para los pacientes como sus familias.
Los problemas sociales que desencadena este tipo de enfermedades en la familia, su entorno y en el propio paciente, serán objeto de análisis durante las Jornadas Científicas. UNIFRANZ de manera paralela desarrollará Cursos Satélite: Intervenciones de Psicológica y de Cuidados Humanizados para pacientes y sus familias, Derechos y Obligaciones de estos pacientes, buscando combinar el trabajo transdisciplinario entre médicos y diferentes especialidades para el tratamiento de estas enfermedades.
“La importancia de estas jornadas es vital para dar a conocer a médicos, estudiantes de medicina, psicología o carreras interesadas, el diagnóstico, manejo y consejo especializado a los pacientes y sus familias el momento de afrontar este tipo de enfermedades” reforzó el Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de UNIFRANZ La Paz.
Las jornadas contarán con la presencia de especialistas nacionales e internacionales en medicina, que enfocarán sus ponencias en el diagnóstico, tratamiento y estudios de caso de este tipo de enfermedades.
Te invitamos a inscribirte de manera presencial en el siguiente enlace: https://wa.me/message/JXJ52V3AZJQKK1
Más información sobre nuestra Facultad de Ciencias de la Salud: https://unifranz.edu.bo/faculty-category/ciencias-de-la-salud/