Síndrome de Down: una batalla por la independencia y el reconocimiento
Por Jorge Lópes
Las personas con síndrome de Down enfrentan una doble batalla: por un lado, el desafío personal de superar sus propias limitaciones con esfuerzo y perseverancia; por otro, las barreras impuestas por una sociedad que aún no les brinda las mismas oportunidades. La falta de acceso a una educación inclusiva, empleos dignos y atención médica especializada es aún una realidad que restringe su desarrollo y plena participación en la comunidad.
“Es fundamental garantizar la participación de las personas con síndrome de Down en diversas actividades, tanto dentro del hogar como en el ámbito laboral y otros espacios donde puedan desempeñar funciones. Para ello, es necesario considerar las dificultades que puedan enfrentar y realizar las adaptaciones necesarias que les permitan desenvolverse de manera adecuada”, señala Carmen Aguilera, docente de la carrera de Psicología de la Universidad Franz Tamayo, Unifranz.
Qué es el síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. Su incidencia a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años.
Cada 21 de marzo, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down con el objetivo de concienciar a la población sobre la importancia de la inclusión y la igualdad de oportunidades para las personas con síndrome de Down. Es un día para reconocer sus habilidades únicas y contribuciones significativas a nuestras comunidades, y promover la conciencia sobre los desafíos que enfrentan en su vida diaria.
Diagnóstico con poca información y apoyo
En Bolivia, muchas familias reciben el diagnóstico sin contar con suficiente información o apoyo. Para los padres, la noticia suele venir acompañada de miedo e incertidumbre, no solo por la condición en sí, sino por la falta de recursos y de un sistema que garantice los derechos de sus hijos. En hospitales públicos, la orientación sobre qué hacer después del diagnóstico es escasa y, en muchos casos, las familias deben buscar ayuda por su cuenta en organizaciones especializadas.
«La sociedad debe entender que las personas con síndrome de Down tienen las mismas capacidades que cualquier otra persona. La clave está en darles las herramientas adecuadas y la oportunidad de demostrarlo», menciona Roxana Ríos, presidenta de la Asociación Boliviana de Padres de Niños con Síndrome de Down.
Uno de los mayores retos para este segmento de la población es el acceso a una educación de calidad. Aunque la ley establece el derecho a la educación inclusiva, en la práctica, muchas escuelas carecen de la infraestructura y personal capacitado para atender a estudiantes con discapacidad intelectual.
“Aprenden de forma diferenciada, pero sí aprenden. Por lo tanto, pueden ejecutar distintas tareas dentro de una institución o empresa”, manifiesta la psicóloga.
El difícil acceso al empleo
Si la educación es un reto, el acceso al trabajo lo es aún más, la mayoría de las personas con síndrome de Down no tienen oportunidades laborales reales. Aunque existen iniciativas que promueven su inserción en el mercado laboral, son pocas y la mayoría se limita a trabajos en gastronomía o atención al cliente en negocios que apostaron por la inclusión.
Un ejemplo de esto es el caso de Andrés, un joven de 28 años que trabaja en una cafetería en La Paz. Con esfuerzo y dedicación, demuestra que puede desempeñar su labor con la misma eficacia que cualquier otro empleado. Sin embargo, él mismo reconoce que no ha sido fácil. «Al principio no me querían dar trabajo porque pensaban que no podría hacerlo. Tuve que demostrarles que sí podía», explica el joven.
Casos como el de Andrés son esperanzadores, pero no representan la realidad de la mayoría. Muchas empresas aún ven la discapacidad como un obstáculo en lugar de una oportunidad para construir un ambiente laboral más diverso e inclusivo. La falta de políticas efectivas que incentiven la contratación de personas con síndrome de Down perpetúa un sistema donde su acceso al empleo sigue dependiendo de la buena voluntad.
Independencia y vida adulta: un camino cuesta arriba
Para muchas personas con síndrome de Down, alcanzar la independencia sigue siendo un desafío difícil de superar. La mayoría sigue dependiendo de sus familias casi toda su vida debido a la condición del síndrome, la falta de oportunidades laborales, la escasez de viviendas accesibles y la ausencia de programas que fomenten su autonomía.
“La inclusión laboral de las personas con síndrome de Down requiere ajustes en las normas, políticas y procedimientos dentro de empresas e instituciones. Es clave generar condiciones que les permitan desarrollar sus habilidades, destacando su capacidad para establecer relaciones empáticas, su naturaleza amigable y su inclinación hacia la repetición de tareas y la precisión en su trabajo”, indica Aguilera.
En otros países, existen comunidades y residencias diseñadas para personas con discapacidad intelectual, donde pueden vivir de manera independiente con el apoyo de profesionales. En Bolivia, estas iniciativas son prácticamente inexistentes, lo que obliga a las familias a asumir la responsabilidad del cuidado de sus hijos incluso cuando llegan a la adultez.
“Con el compromiso de más empresas y comunidades, se espera que el proceso de inclusión siga progresando, brindando oportunidades y garantizando una vida digna para todas las personas, sin importar sus capacidades”, concluye la psicóloga.
El camino hacia una sociedad más inclusiva aún es largo, pero la resiliencia de quienes viven con esta condición y el esfuerzo de quienes los apoyan demostraron que el cambio es posible. Ahora, el desafío es de todos, construir un lugar donde la discapacidad no sea vista como un límite, sino como una característica más de la diversidad humana.