Con el objetivo de generar mayor consciencia en la sociedad, promover el respeto a la dignidad y resaltar los importantes aportes de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó en diciembre de 2011 que, cada 21 de marzo, se conmemorará el Día Mundial del Síndrome de Down.
Según la Organización de la Naciones Unidas (ONU), el Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
Las personas con Síndrome de Down, tienen la capacidad de tomar sus propias decisiones y el derecho a una participación significativa en la sociedad. Con cuidado y apoyo familiar, asesoramiento médico y rehabilitación integral, desde una etapa temprana, pueden alcanzar un nivel óptimo para formar parte de equipos de trabajo en distintos ámbitos.
Tal es el caso de Pablo Pineda Ferrer, conocido mundialmente por ser el primer europeo con Síndrome de Down en terminar una carrera universitaria. Tardó siete años en titularse como psicopedagogo en Málaga, España. Su madre, María Christina Ferrer, recuerda los comentarios negativos de las personas asegurando que Pablo no lograría finalizar la carrera. Sin embargo, ella confió en todo momento en su hijo hasta que logró su objetivo.
Las oportunidades se le presentaron a Pablo y él no las desaprovechó. Fue convocado para protagonizar la película “Yo, también”, misma con la que fue premiado como mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián. No es una cinta autobiográfica, pero relata la historia de un joven con Síndrome de Down que lucha por integrarse a la sociedad. Actualmente, recorre distintas ciudades del mundo, dando charlas motivacionales y contando su historia de vida.
Para Karen Vargas Pedraza, docente de psicología de Unifranz y colaboradora del Centro para Personas con Discapacidad, es importante que los padres superen el “duelo”, acción que define como la aceptación incondicional de que su hijo tiene este síndrome, para que de esta manera puedan trabajar en su desarrollo e integración a la sociedad.
“En primer lugar, los padres tienen que trabajar su duelo, si el papá no se pone estable emocionalmente, no va a poder ayudar a su hijo. Es importante que acepten el diagnóstico, solo así podrán empezar a fortalecer las habilidades en las que tienen mayores potencialidades”, resaltó Vargas.
La experta en educación especial, recomienda que los papás deben realizar todas las terapias que le sugieren los profesionales y estimular a sus hijos desde temprana edad. Trabajar también con los demás integrantes de la familia, es importante: “Muchas veces los papás se enfocan en el hijo que tiene alguna discapacidad, pero se olvidan de que los demás hermanos o familiares, necesitan conocer cómo ayudar en este proceso. No significa que los traten como especiales, sino, como cualquier otro integrante de la familia, pero brindándole todas las terapias que necesiten”, concluyó.
En Bolivia, las personas con Síndrome de Down, forman parte de los beneficiados con el Sistema Único de Salud (SUS), amparado por la Ley 475. También reciben el pago de un bono que se entrega de manera mensual. Y la Ley 223, garantiza a las personas con discapacidad, el ejercicio pleno de sus derechos y deberes en igualdad de condiciones y equiparación de oportunidades, trato preferente bajo un sistema de protección integral.
Según un estudio realizado por el Ministerio de Salud en el 2018, el departamento que reporta el mayor número de casos de Síndrome de Down, en Bolivia, es Santa Cruz, le sigue Tarija, luego La Paz, Chuquisaca, Cochabamba, Beni, Potosí, Oruro y por último Pando.