Comprender el autismo empieza por reconocer su diversidad
Por Jorge López
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición que afecta, aproximadamente, a uno de cada 100 personas en todo el mundo. No es una enfermedad, sino una forma distinta de procesamiento neurológico que influye en cómo las personas experimentan el mundo y cómo se relacionan con él.
«Es una afección del neurodesarrollo que afecta algunas áreas cognitivas, como la forma en que las personas perciben a los demás y cómo interactúan con ellos. El DSM-5 describe dos áreas afectadas: la comunicación e interacción social, y el comportamiento restringido y repetitivo”, señala Carmen Aguilera, docente de la carrera de Psicología de la Universidad Franz Tamayo, Unifranz.
Para muchas personas, el diagnóstico puede ser una experiencia reveladora que cambia la forma en que se entienden a sí mismas. Como es el caso de Alexander Maceda, un joven de 21 años diagnosticado con síndrome de asperger que es una forma del autismo. El joven cuenta que, cuando recibió el diagnóstico, recién comprendió las características que lo hacían único.
«Cuando estaba en secundaria, la psicóloga del colegio, normalmente, hacía una evaluación a todos los chicos y ahí salió lo que tenía, cosa que en mi infancia nunca me di cuenta”, comenta.
Para Alexander, el diagnóstico fue un punto de quiebre que le permitió entender muchas de las experiencias que había tenido hasta entonces.
«El gimnasio es terapia para mí, ahí puedo descargar todas las emociones que tengo y me ayuda con la presión de mi día a día. Básicamente, las actividades que me hacen sentir participativo, estar activo, jugar en la PC, como cualquier otro ser humano normal”, comparte.
A pesar de sus logros, Alexander se enfrenta diariamente a desafíos relacionados con la ignorancia de la gente. A menudo, las personas no comprenden la diferencia entre el síndrome de Asperger y otras formas más severas de autismo, lo que genera malos entendidos.
«Hay personas que no saben diferenciar qué es un asperger de un autista completo y me ven como si fuera alguien indefenso, cuando en realidad puedo pasar como normal. Además, mis actitudes son más directas, más crudas en sí y la gente lo ve como si fuera malo, cuando no, solo digo lo que pienso”, señala.
Esta falta de comprensión y las etiquetas erróneas han sido un reto en su vida social. Sin embargo, Alexander sigue adelante con la convicción de que las personas con autismo, como él, pueden contribuir significativamente a la sociedad, y su potencial debe ser reconocido.
«Soy una persona normal, con características especiales, puedo trabajar, puedo relacionarme con mis compañeros, puedo hacer las mismas tareas de las personas normales y se me puede confiar proyectos, porque capacidad me sobra y sé que lo puedo hacer”, añade Maceda.
Rodrigo Sánchez, profesional psicólogo, asegura que, cuando hablamos de autismo, no hablamos de una etiqueta, de una moda o de algo que está lejos de nosotros. “Hablamos de personas reales: niños, niñas, jóvenes, adultos, que perciben, sienten y se relacionan de forma distinta. No menos valiosa, sino diferente, y que está más cerca de lo que pensamos”.
Habilidades diversas
Las personas con autismo tienen características muy diversas. Algunas pueden tener habilidades sobresalientes en áreas como la música, las matemáticas o la memoria, mientras que otras pueden enfrentar mayores desafíos en el desarrollo de habilidades cognitivas o motoras. El autismo afecta principalmente dos áreas: la comunicación social y los comportamientos repetitivos.
“Se tiene limitaciones en el contacto visual, deficiencias al compartir intereses comunes con personas de su edad o su entorno. No presta atención a los hechos o cosas que otros sí, así como no continua una conversación fluida, puede pasar bastante tiempo hablando sobre algo que solo le interesa a él, no muestra emociones como los demás, tampoco comparte la perspectiva común frente a ciertos temas, es de rutinas y hábitos bastante marcados”, explica Aguilera.
Aunque se considera un trastorno del desarrollo que se manifiesta en la infancia, muchas personas con autismo continúan mostrando características del TEA a lo largo de su vida. A medida que las personas diagnosticadas con autismo crecen, a menudo experimentan cambios en la forma en que la condición afecta su vida diaria.
«El autismo se manifiesta de manera única en cada persona, por lo que su diagnóstico e intervención deben ser individualizados. Aunque no tiene cura, existen tratamientos como la Terapia Cognitiva Conductual, ABA u ocupacional, que ayudan a mejorar la comunicación y el comportamiento», añade la experta.
A pesar de las diferencias entre las personas dentro del espectro, el autismo fue tradicionalmente categorizado en subtipos, lo que permitió a los profesionales de la salud ofrecer una mejor orientación en términos de diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, la visión más moderna considera que el autismo es un espectro, lo que implica que hay una diversidad de formas y grados en los que se presenta, y que cada persona puede tener una experiencia única.
¿Cuáles son los tipos de autismo?
En el pasado, se consideraban distintos subtipos de autismo, como el síndrome de Asperger o el trastorno desintegrativo infantil. Sin embargo, en la actualidad, el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, unificó todos estos diagnósticos bajo el término TEA, aunque se reconocen diferentes niveles, según la experta.
- Nivel 1: autismo de alto funcionamiento
Incluye a personas que pueden llevar una vida relativamente independiente, pero presentan dificultades en la interacción social y en la adaptación a cambios. A menudo se les asociaba con el antiguo diagnóstico de síndrome de Asperger. Aunque tienen habilidades cognitivas dentro del rango promedio o superior, pueden mostrar intereses muy específicos y patrones de comunicación inusuales.
- Nivel 2: autismo con necesidad de apoyo moderado
Las personas dentro de este nivel requieren un mayor grado de asistencia en su vida diaria. Pueden tener dificultades más marcadas en la comunicación verbal y no verbal, lo que afecta su capacidad de relacionarse con los demás. También pueden experimentar rigidez en sus rutinas y necesitar apoyo para afrontar cambios inesperados.
- Nivel 3: autismo con necesidad de apoyo intensivo
Este es el nivel más severo del espectro, donde las personas requieren asistencia constante. La comunicación suele estar significativamente afectada, con muchas personas siendo no verbales o teniendo dificultades para comprender y responder a estímulos sociales. También pueden presentar conductas repetitivas y sensibilidad extrema a ciertos estímulos sensoriales.
El espectro es amplio, el apoyo también debe serlo
El autismo no es una condición que encaje fácilmente en una sola categoría o que tenga un único tipo de tratamiento. La intervención temprana es crucial, ya que puede mejorar significativamente el desarrollo de habilidades clave y la calidad de vida. Sin embargo, cada persona con TEA tiene un conjunto único de necesidades, por lo que es esencial adoptar enfoques personalizados.
“Este mundo está hecho para personas ‘normales’ y comprender a quienes tienen características diferentes es un desafío. Desde la familia hasta la sociedad, la falta de empatía dificulta su integración. Las personas con autismo son muy sensibles a estímulos como el ruido o el contacto físico, buscando seguridad a través de movimientos como aletear las manos o fijar la mirada en un objeto”, explica la psicóloga.
El apoyo puede incluir terapias conductuales, logopedia, terapias ocupacionales, así como adaptaciones en el entorno educativo y social. Además, el trabajo en equipo entre profesionales de la salud, la familia y la comunidad es fundamental para crear un entorno inclusivo que permita a las personas con autismo desarrollar todo su potencial.
“La comunidad debe crear entornos que valoren la diversidad y promuevan la igualdad de oportunidades para todos con programas de Información, prevención y concientización para lograr la adaptabilidad del niño al entorno y del entorno al niño o a la persona con autismo, se debe fomentar la integración y la inclusión social y laboral, teniendo como objetivo que se brinde la inclusión con integración”, dice Aguilera.
Sánchez por su parte, aclara que las terapias por sí solas no bastan y que este sector vulnerable de la sociedad necesita una sociedad que mire desde la empatía y no desde el juicio, que pueda no solo limitarse a tolerar, sino también valore, celebre e integre a la persona, ya que el desarrollo no tiene una única forma de expresarse.
“Como sociedad, tenemos que tener la corresponsabilidad de crear espacios dignos, íntegros, inclusivos y de amor: en el aula, en la calle, en el trabajo, en el hogar. Para que así, esta persona sea incluida y se integre”, finaliza.