Por Lily Zurita
A sus 16 años, Rafael recuerda muy poco de la difícil situación que le tocó vivir desde sus cinco años. El amor de sus padres y de su familia hizo que el adolescente olvide los tres años de tratamientos, hospitalizaciones, quimioterapias, laboratorios, “pinchazos” y, obviamente, otros efectos colaterales que conlleva uno de los cánceres infantiles: la leucemia.
Este miércoles 15 de febrero, la comunidad mundial conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil (ICCD), con el objetivo de crear conciencia sobre este cáncer y expresar el apoyo a los niños y adolescentes que conviven con este mal, los supervivientes y sus familias.
Datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), dan cuentan que el cáncer es una de las principales causas de muerte de niños y adolescentes en todo el mundo.
“Cada año, más de 400.000 niños son diagnosticados con cáncer en todo el mundo. En la Región de las Américas, se estima que hubo 32.065 nuevos casos de cáncer en 2020 en niños de 0 a 14 años; de ellos, 20.855 casos ocurrieron en países de América Latina y el Caribe (…). Se estima que el cáncer fue la causa de muerte de 8.544 niños menores de 15 años en 2020; de ellos, 7.076 en América Latina y el Caribe”, sostiene la OPS.
La gran mayoría de los niños con cáncer viven en países de ingresos bajos y medianos, donde la detección temprana, el diagnóstico y el acceso a tratamientos de calidad y cuidados paliativos para todos son aún una utopía, pese a que la salud es una de las metas globales de la Agenda 2030 de las Naciones Unidas para el Desarrollo Sostenible.
En Bolivia, según el Ministerio de Salud, en 2021 se presentaron 2.710 casos de cáncer infantil, “de cada 10 niños que son diagnosticados, cuatro corresponden a casos con leucemia, la mayor incidencia está entre cuatro a dos años, de los que dos tiene la posibilidad de ingresar a ese tratamiento de trasplante de médula ósea como única esperanza de sobrevivir.
El tratamiento del cáncer infantil tiene un alto costo, aunque a partir de 2019, la atención es gratuita a través del Seguro Único de Salud, SUS.
En Rafa, la leucemia empezó con dolor de pierna
Rafa, como lo llaman con cariño sus papás y amigos, nunca había tenido problemas de salud hasta sus cinco años y tres meses. No sabía tomar medicamentos ni inyecciones, salvo las de las vacunas. Tenía una vida normal, jugaba con sus amigos del barrio y primos y se preparaba para ir al kínder.
Un día, sin explicación alguna, sintió un fuerte dolor en la pierna. Una primera consulta al médico derivó en la prescripción de analgésicos acordes a la edad del niño. Luego, vinieron dolores en el brazo, temperaturas incontrolables y anemia severa. Después de un sinfín de análisis y laboratorios vino el devastador diagnóstico: Rafa tiene leucemia.
Hilda Saucedo Vaca, mamá de Rafael, aún con la voz entrecortada, cuenta que ese momento sintió que el mundo se le venía abajo. “Fue muy complicado para nosotros porque Rafael es nuestro primer hijo (…). Durante tres años, mi hijo hizo tratamiento. Recibió quimioterapia y cumplió cada una de las instrucciones y los protocolos establecidos por los médicos”.
La madre cuenta que, al principio, tenían que sacarle a cada rato sangre o pincharlo porque aún no tenía catéter. “Yo tenía que ser fuerte y no llorar delante de él para que él no vea que su mamá lloraba (…). Pero, no hemos estado solos y hoy podemos contar otra historia”.
Rafael es el mayor de tres hermanos, actualmente está en la pre-promoción del colegio María Auxiliadora. Respecto a la enfermedad que atravesó, recuerda ya muy poco, salvo lo dolorosos que eran los “pinchazos” y los malestares que le producían las sesiones de quimioterapia.
“Los tratamientos eran dolorosos. Me dolían los pinchazos y los medicamentos eran fuertes. Estuve hospitalizado varias veces en el Hospital del Niño y en el Materno Infantil (…), prácticamente vivía en el hospital”, relata.
Hoy, Rafa lleva una vida casi normal. Va al colegio, le gusta jugar voleibol y es muy creyente de su religión. Sin embargo, hay un tema que no debe descuidar y ese es que anualmente se debe realizar controles.
Cáncer infantil
La leucemia es una afección maligna que implica el tejido sanguíneo. Ocurre cuando hay cambios en el material genético (ADN) de las células de la médula ósea, indica la directora de la carrera de Medicina de la Universidad Franz Tamayo, Unifranz, Griselda Vargas.
Los factores que aumentan el riesgo de leucemia infantil son: tener un hermano o hermana con leucemia, tratamiento anterior con quimioterapia, exposición a la radiación u otro tipo de afecciones genéticas.
Algunos de los síntomas de la leucemia son: sensación de cansancio, fiebre o sudores nocturnos, fácil aparición de moretones o sangrado, pérdida de peso o del apetito, petequias (pequeños puntos rojos debajo de la piel. Son causadas por sangrado)
Los tratamientos para la leucemia dependen del tipo de leucemia, la gravedad de la leucemia, la edad del niño y otros factores. Los posibles tratamientos pueden incluir: quimioterapia, radioterapia, quimioterapia con trasplante de células madre, terapia biológica, entre otros.
Solidaridad, la clave para superar momentos difíciles
Hilda recuerda que, si bien su familia no midió en gastos porque estaba en juego la vida de su hijo, la pasaron muy mal porque no contaban con seguro médico. “Fue muy difícil para nosotros por todos los gastos que había que realizar”.
En 2012 ellos se acercaron a la Fundación Unifranz, institución que los colaboró desde el inicio con recursos económicos para exámenes y laboratorios en el exterior.
“Hubo personas e instituciones, como la Fundación Unifranz, que para nosotros han sido unos ángeles, porque nos han ayudado desde el principio para que yo pueda sacar a mi hijo a la Argentina donde le hicieron los últimos análisis y el espirado de médula para saber cómo estaba”, sostiene Hilda.
La madre recomienda a los papás que no dejen pasar un simple dolor en sus hijos y siempre traten de obtener dos o tres opiniones de los médicos, cuando surgen síntomas que no tienen explicación y que podrían significar el inicio de una grave enfermedad.
En tanto Rafael, dice estar agradecido con todas las personas que han puesto su granito de arena para que supere el cáncer que lo aquejaba. “Mi agradecimiento a aquellos que me dieron su apoyo moral y siempre han estado atentos a mi (…). Estas instituciones son muy importantes para la población que necesita ayuda”.
Finalmente, recomendó a otros niños y adolescentes que están pasando por la misma situación de salud que él superó tener una alimentación sana, hacer ejercicio físico y caminar mucho.