Día Mundial del Síndrome de Down: un homenaje a la diversidad y la fortaleza humana

By Andres Zankis

Fotografía: fundacionadecco.org

Pablo Pineda Ferrer, es el primer europeo con Síndrome de Down en obtener un título universitario. Después de siete años de esfuerzo y dedicación, se graduó como psicopedagogo en Málaga, España. Su madre, María Christina Ferrer, recuerda las dudas y comentarios negativos que surgieron a lo largo de su camino, pero nunca perdió la fe en su hijo.

Su testimonio es sinónimo de perseverancia, superación y transformación. Hoy en día, es un referente internacional, y fue reconocido como mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián por su participación en la película Yo, también. Aunque la película no es autobiográfica, refleja la lucha de un joven con Síndrome de Down por encontrar su lugar en una sociedad que, muchas veces, olvida que la verdadera integración comienza con el respeto.

“¿Especial?, lo que tengo de especial son unos padres y un entorno que han luchado porque sea lo más autónomo posible”, expresa Pablo, quien actualmente recorre el mundo dando charlas motivacionales e inspirando a otros a luchar por sus sueños.

Cada 21 de marzo, el mundo se detiene para rendir homenaje a las personas con Síndrome de Down como Pablo, conmemorando una fecha que invita a reflexionar sobre la importancia de la inclusión, la empatía y el respeto. En 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó este día para generar mayor consciencia sobre la condición, promover la dignidad humana y reconocer los valiosos aportes que las personas con discapacidad intelectual brindan a sus comunidades.

La Organización de las Naciones Unidas (ONU), señala que el Síndrome de Down es una variación cromosómica natural que ha formado parte de la humanidad desde siempre. Presente en todas las regiones del mundo, se manifiesta de manera diferente en cada persona, afectando aspectos como el aprendizaje, las características físicas y la salud.

Con el cuidado y apoyo adecuados, las personas con Síndrome de Down tienen la capacidad de tomar decisiones, participar activamente en la sociedad y alcanzar metas que parecen inalcanzables para muchos. El amor y el apoyo familiar, junto con la orientación profesional y el acceso a una rehabilitación integral desde una edad temprana, abren puertas que transforman vidas.

Para Karen Vargas Pedraza, profesional en psicología aliada de la Universidad Franz Tamayo, Unifranz, la aceptación incondicional por parte de los padres es clave para el desarrollo de los niños con Síndrome de Down. Ella destaca la importancia de superar el “duelo” inicial, un proceso de aceptación que, lejos de ser un obstáculo, abre las puertas al crecimiento y la integración.

«Cuando los padres se estabilizan emocionalmente, pueden brindar el apoyo necesario a sus hijos, fortaleciendo sus habilidades y ayudándolos a alcanzar su máximo potencial. Es fundamental que los padres trabajen no solo con el hijo que tiene la condición, sino también con los demás integrantes de la familia. Todos deben aprender a apoyar y a comprender cómo pueden contribuir al desarrollo de su ser querido», recomienda Vargas.

En Bolivia, las personas con Síndrome de Down son beneficiarias del Sistema Único de Salud (SUS), como parte de los derechos garantizados por la Ley 475. Además, reciben un bono mensual para apoyar su bienestar. La Ley 223 también asegura que las personas con discapacidad gocen de igualdad de oportunidades, ejerciendo sus derechos en un sistema de protección integral que fomenta la equidad y la inclusión.

A nivel nacional, según un estudio realizado por el Ministerio de Salud en 2018, Santa Cruz es el departamento con el mayor número de casos de Síndrome de Down, seguido de Tarija, La Paz, Chuquisaca, Cochabamba, Beni, Potosí, Oruro y Pando.

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