Por Lily Zurita<\/p>\n
El pasado 24 de julio, m\u00e9dicos del Hospital Materno Infantil de Guayaramer\u00edn (Beni) informaron sobre el nacimiento de un beb\u00e9 \u201chermafrodita\u201d y anunciaron que se trataba del primer caso en Bolivia y el 401 a nivel mundial. Los padres adolescentes (14 a\u00f1os la mam\u00e1 y 15 a\u00f1os el pap\u00e1) apelaron a la solidaridad de la poblaci\u00f3n y de las instituciones para la realizaci\u00f3n de una serie de estudios a fin de confirmar o descartar la supuesta \u201cmalformaci\u00f3n patol\u00f3gica\u201d en su ni\u00f1o, nacido el 6 de junio.<\/span><\/p>\n El t\u00e9rmino \u00abhermafrodita\u00bb se utiliza com\u00fanmente, pero no siempre es preciso. Seg\u00fan \u00c1lvaro Mu\u00f1oz Reyes, m\u00e9dico pediatra, exministro de Salud y decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Franz Tamayo, Unifranz, es fundamental realizar una valoraci\u00f3n exhaustiva por parte de un equipo multidisciplinario antes de etiquetar a un paciente como hermafrodita.\u00a0<\/span><\/p>\n El galeno indica que es m\u00e1s adecuado hablar de \u00abgenitales ambiguos\u00bb, una condici\u00f3n que requiere una serie de estudios gen\u00e9ticos y endocrinol\u00f3gicos para determinar su origen y tratamiento.<\/span><\/p>\n \u201cEs muy importante la valoraci\u00f3n del pediatra antes de decir si el reci\u00e9n nacido es hermafrodita o un paciente con genitales ambiguos. Una vez que los especialistas determinan que se trata de genitales ambiguos, deben enviar al paciente a un estudio gen\u00e9tico y endocrinol\u00f3gico porque tenemos patolog\u00edas como la hiperplasia suprarrenal cong\u00e9nita, que asemeja la anomal\u00eda de genitales ambiguos\u201d, sostiene el m\u00e9dico.<\/span><\/p>\n El hermafrodita es una persona que presenta caracter\u00edsticas sexuales tanto masculinas como femeninas desde el nacimiento. Normalmente, se identifica por cambios en los genitales externos que dificultan definir con precisi\u00f3n el sexo. Sus causas involucran cambios gen\u00e9ticos y\/u hormonales que afectan el correcto desarrollo de los caracteres sexuales.<\/span><\/p>\n En tanto, el t\u00e9rmino \u2018\u00f3rganos genitales ambiguos\u2019 significa que los \u00f3rganos genitales de un reci\u00e9n nacido se ven diferentes a los de la mayor\u00eda de los ni\u00f1os o ni\u00f1as. Los padres y m\u00e9dicos no pueden determinar de inmediato el sexo del reci\u00e9n nacido.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Hiperplasia suprarrenal cong\u00e9nita<\/b><\/p>\n Una de las posibles causas de los genitales ambiguos es la hiperplasia suprarrenal cong\u00e9nita, perdedora de sal, una patolog\u00eda que, con el tratamiento adecuado, puede resultar en el desarrollo normal del paciente como var\u00f3n o mujer.\u00a0<\/span><\/p>\n La hiperplasia suprarrenal cong\u00e9nita es el nombre m\u00e9dico que recibe un grupo de afecciones gen\u00e9ticas que afectan las gl\u00e1ndulas suprarrenales que se encargan de producir hormonas importantes, como el cortisol, mineralocorticoides o los andr\u00f3genos que son hormonas sexuales necesarias para el crecimiento y desarrollo tanto en personas de sexo masculino como femenino.<\/span><\/p>\n El proceso de diagn\u00f3stico y tratamiento de los genitales ambiguos es complejo y requiere la intervenci\u00f3n de un equipo multidisciplinario, incluyendo pediatras, endocrin\u00f3logos, genetistas y psic\u00f3logos. Estos \u00faltimos juegan un papel vital, no solo para ayudar al reci\u00e9n nacido, sino tambi\u00e9n para apoyar a la familia en la aceptaci\u00f3n de la condici\u00f3n y en el seguimiento de los cuidados necesarios.<\/span><\/p>\n Mu\u00f1oz Reyes se\u00f1ala que \u00e9ste es uno de los problemas que requiere un equipo multidisciplinario, integrado por pediatras endocrin\u00f3logos, especialistas en gen\u00e9tica y psic\u00f3logos, \u201cno tanto para ayudar al beb\u00e9, porque es un reci\u00e9n nacido de poco tiempo, sino para que la familia acepte la condici\u00f3n y pueda llevar a ese ni\u00f1o a sus estudios, a sus requerimientos de control que necesite\u201d.<\/span><\/p>\n Enfermedades raras: un desaf\u00edo en la salud p\u00fablica<\/b><\/p>\n Las enfermedades raras son aquellas que se presentan con una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n. En general, estas enfermedades afectan la salud a largo plazo y pueden dejar al paciente con discapacidades cr\u00f3nicas.<\/span><\/p>\n Germ\u00e1n Mena Santander, m\u00e9dico epidemi\u00f3logo, asegura que las enfermedades raras representan un reto mundial para la salud p\u00fablica y que en el pa\u00eds se carece de estad\u00edsticas actualizadas sobre su incidencia, aunque la mayor\u00eda de los casos se encuentra en ni\u00f1os y j\u00f3venes menores de 20 a\u00f1os, afectando en gran medida su bienestar social y escolar.<\/span><\/p>\n \u201cLa distribuci\u00f3n geogr\u00e1fica de las enfermedades raras es desigual, con mayores tasas en las regiones menos desarrolladas. Las barreras de acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica son m\u00e1s dif\u00edciles de superar en \u00e1reas rurales, lo que exacerba el problema\u201d, acota.<\/span><\/p>\n Los datos recopilados en Bolivia indican que quienes padecen enfermedades raras suelen enfrentar obst\u00e1culos en el acceso a tratamientos y en obtener un diagn\u00f3stico preciso. Adem\u00e1s, no siempre hay disponibilidad de medicamentos.<\/span><\/p>\n Las enfermedades raras presentan desaf\u00edos diversos y en constante evoluci\u00f3n, lo que requiere que las recomendaciones y tratamientos tambi\u00e9n cambien con el tiempo. Existe una necesidad urgente de investigaci\u00f3n cl\u00ednica y recursos financieros para mejorar los tratamientos disponibles, ya que muchas necesidades no est\u00e1n satisfechas.<\/span><\/p>\n Mena aclara que existen varios factores de riesgo y prevalencia asociados con las enfermedades raras, como las limitaciones f\u00edsicas y la necesidad de ex\u00e1menes m\u00e9dicos que demandan un enfoque personalizado y colaborativo en el tratamiento.\u00a0<\/span><\/p>\n \u201cLa falta de conocimiento en los procedimientos de examen puede llevar a un diagn\u00f3stico incorrecto, resultando en un tratamiento equivocado o prolongado\u201d, puntualiza.<\/span><\/p>\n Por ese motivo, Mu\u00f1oz Reyes se\u00f1ala que este tema ser\u00e1 analizado el 29 y 30 de agosto en las d\u00e9cimas jornadas de enfermedades raras o poco frecuentes que se realizar\u00e1n en Cochabamba con la participaci\u00f3n de expertos nacionales e internacionales.\u00a0<\/span><\/p>\n La solidaridad, el apoyo y la colaboraci\u00f3n de la comunidad son fundamentales para mejorar la salud de las personas con enfermedades raras. Mientras no se cuente con datos estad\u00edsticos que reflejen la verdadera magnitud del problema, las necesidades de las personas afectadas seguir\u00e1n sin ser atendidas.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por Lily Zurita El pasado 24 de julio, m\u00e9dicos del Hospital Materno Infantil de Guayaramer\u00edn (Beni) informaron sobre el nacimiento de un beb\u00e9 \u201chermafrodita\u201d y anunciaron que se trataba del primer caso en Bolivia y el 401 a nivel mundial. 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