{"id":120550,"date":"2023-03-08T15:19:11","date_gmt":"2023-03-08T19:19:11","guid":{"rendered":"https:\/\/unifranz.edu.bo\/?p=120550"},"modified":"2023-08-17T13:52:39","modified_gmt":"2023-08-17T17:52:39","slug":"concursoenfermedadesraras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/unifranz.edu.bo\/pt\/la-paz\/concursoenfermedadesraras\/","title":{"rendered":"Enfermedades raras y poco frecuentes ser\u00e1n analizadas en concurso cient\u00edfico dirigido a estudiantes y profesionales en salud."},"content":{"rendered":"<p><em><span style=\"color: #000000;\">Por Diego And\u00b4res Sabat<\/span><\/em><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Las enfermedades raras o poco frecuentes tienen una incidencia reducida en la poblaci\u00f3n, afectan a 5 de cada 10 mil<\/span> <span style=\"color: #000000;\">habitantes en el mundo. Al tener una incidencia tan baja, estas enfermedades no tienen estudios avanzados. Dentro de estos padecimientos con mayor incidencia en Bolivia se encuentra la acondroplasia, condici\u00f3n que limita el crecimiento de las personas al afectar el desarrollo del cart\u00edlago, hueso y tejido conectivo. Seg\u00fan datos del Ministerio de Salud y Deportes, uno de cada 20 mil nacidos vivos en Bolivia tiene esta condici\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">El aporte de la academia es vital para fortalecer la investigaci\u00f3n de este tipo de enfermedades y llegar a su diagn\u00f3stico con mayor prontitud. El pasado 28 de febrero, en Conmemoraci\u00f3n al D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras &amp; Poco Frecuentes, el Ministerio de Salud &amp; Deportes, junto a UNIFRANZ y otras instituciones, lanzaron el V Concurso Cient\u00edfico Boliviano sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en la b\u00fasqueda de generar conocimiento sobre la realidad de estos padecimientos en nuestro pa\u00eds.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">\u201cLa participaci\u00f3n de las universidades en este concurso es importante, no nos olvidemos que juegan un rol en la formaci\u00f3n. Tenemos que darle un contenido cient\u00edfico a esta convocatoria, la contribuci\u00f3n de las universidades cumplir\u00e1 este objetivo y con su aporte en la investigaci\u00f3n se pueda profundizar el conocimiento de estas enfermedades raras (..) Los motivamos a participar de este concurso e ir desarrollando academia desde el aporte investigativo\u00bb, detall\u00f3 Vladimir Choquevillca, Director Nacional de Redes de Servicios de Salud en representaci\u00f3n del Ministerio de Salud &amp; Deportes.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">El concurso es antesala del IX Congreso de Enfermedades Raras &amp; Poco Frecuentes que se llevar\u00e1 a cabo en agosto de este a\u00f1o, donde se presentar\u00e1n los trabajos ganadores y se abordar\u00e1n nuevas tendencias en el diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades. Los resultados del aporte de este tipo de actividades cient\u00edficas son evidentes. Desde el 2015 los trabajos expuestos que son parte de las Jornadas han logrado poner en agenda 92 enfermedades raras en nuestro pa\u00eds, como el s\u00edndrome de Cornelia de Lange, una anomal\u00eda que afecta el desarrollo y crecimiento de los infantes, el s\u00edndrome de Apert, afecci\u00f3n gen\u00e9tica que influye en el crecimiento anormal de manos, dientes, cara, cr\u00e1neo y pies de un ni\u00f1o, y la Osteog\u00e9nesis imperfecta tipo 2, caracterizada por tener una alta fragilidad \u00f3sea, entre otras enfermedades.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">\u201cEl concurso est\u00e1 dirigido a estudiantes y profesionales de diferentes \u00e1reas de la salud al igual que a familiares de<\/span> <span style=\"color: #000000;\">personas que padezcan alguna enfermedad rara. (..) Los tipos de estudio son descriptivos, dentro de los cuales se pueden presentar casos cl\u00ednicos, estudios de prevalencia y estudios anal\u00edticos o comparativos, dentro de los cuales est\u00e1n admitidos los estudios de caso, de control y los estudios de cohorte (estudios comparativos segmentados y de evoluci\u00f3n)\u201d, apunt\u00f3 Lizeth Carolina Pinto, responsable Nacional del \u00c1rea de Gesti\u00f3n de Servicios de Gen\u00e9tica del Ministerio de Salud &amp; Deportes, parte del comit\u00e9 organizador de la actividad.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">UNIFRANZ ser\u00e1 parte activa del evento, tanto en la organizaci\u00f3n, comit\u00e9 evaluador de los trabajos y anfitri\u00f3n de las jornadas en agosto. \u201cEs importante el apoyo que da nuestra Universidad a esta actividad desde hace varios a\u00f1os. Fortalecimos el compromiso el a\u00f1o 2022 al ser anfitriones de las jornadas y este 2023 se espera lograr lo mismo, demostrando que las buenas relaciones interinstitucionales llegan a buen puerto cuando hay objetivos claros\u201d, manifest\u00f3 \u00c1lvaro Mu\u00f1oz Reyes, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de UNIFRANZ y ex Ministro de Salud.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">El portal Orpha.NET que aglutina un consorcio de 40 pa\u00edses liderados por la Uni\u00f3n Europea y la Secretar\u00eda de Salud de Francia que genera informaci\u00f3n y conocimiento sobre las enfermedades raras y poco frecuentes, se\u00f1ala que en el mundo se han logrado identificar m\u00e1s de siete mil enfermedades de este tipo, donde el 98% tiene origen gen\u00e9tico, es decir est\u00e1n relacionadas a una alteraci\u00f3n en la estructura gen\u00e9tica de los pacientes.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por Diego And\u00b4res Sabat Las enfermedades raras o poco frecuentes tienen una incidencia reducida en la poblaci\u00f3n, afectan a 5 de cada 10 mil habitantes en el mundo. 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