{"id":102280,"date":"2022-09-28T12:34:00","date_gmt":"2022-09-28T16:34:00","guid":{"rendered":"https:\/\/unifranz.edu.bo\/?p=102280"},"modified":"2022-09-28T12:38:22","modified_gmt":"2022-09-28T16:38:22","slug":"enfermedades_poco_frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/unifranz.edu.bo\/pt\/blog\/enfermedades_poco_frecuentes\/","title":{"rendered":"LLEGAN JORNADAS DE ENFERMEDADES RARAS QUE AQUEJAN A 1 DE CADA 500 EN BOLIVIA"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #000000;\">De acuerdo a la <a href=\"https:\/\/m.facebook.com\/udiscapacidad\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Unidad de Gesti\u00f3n de la Pol\u00edtica de Discapacidad del Ministerio de Salud y Deportes en Bolivia<\/a>, una de cada quinientas personas en el pa\u00eds sufre alg\u00fan tipo de enfermedad rara de dif\u00edcil diagn\u00f3stico y tratamiento. <span style=\"color: #ff6600;\"><a style=\"color: #ff6600;\" href=\"https:\/\/www.gob.mx\/salud\/articulos\/que-son-las-enfermedades-raras-193280#:~:text=De%20acuerdo%20con%20la%20Organizaci%C3%B3n,m%C3%A1s%20de%20siete%20mil%20enfermedades.\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Seg\u00fan\u00a0 la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud<\/a>,<\/span> son \u201cenfermedades raras\u201d aquellas con una frecuencia de menos de 5 casos por cada 10 mil personas.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">El 29 y 30 de septiembre en La Paz, se desarrollar\u00e1n las VIII Jornadas Cient\u00edficas Bolivianas, sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, organizada de manera conjunta entre el Ministerio de Salud y Deportes, el Hospital del Ni\u00f1o Ovidio Aliaga Ur\u00eda, el Instituto de Gen\u00e9tica de la Universidad Mayor de San Andr\u00e9s, la Fundaci\u00f3n ANANES y la Universidad Franz Tamayo, UNIFRANZ.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">\u201cTratar estas enfermedades tienen mucha importancia porque la mayor\u00eda de ellas, al ser incurables requieren un manejo especializado y una orientaci\u00f3n psicol\u00f3gica al paciente y a la familia del mismo\u201d, explica el Doctor \u00c1lvaro Mu\u00f1oz Reyes, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de UNIFRANZ La Paz.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Seg\u00fan la Unidad de Gesti\u00f3n de la Pol\u00edtica de Discapacidad del Ministerio de Salud &amp; Deportes en Bolivia, no existen estudios oficiales respecto a \u00a0las enfermedades raras o poco frecuentes en el pa\u00eds, sin embargo, resalta que muchas discapacidades intelectuales est\u00e1n vinculadas a distintas enfermedades raras o poco frecuentes al igual que la acondroplastia o enfermedad de las personas de talla baja.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Pese a la denominaci\u00f3n de enfermedades raras, estas afecciones tienen ciertos elementos en com\u00fan, como dificultades para el diagn\u00f3stico y seguimiento, origen desconocido, pocos datos epidemiol\u00f3gicos, dificultades para la investigaci\u00f3n debido a la poca cantidad de casos, lo que desencadena en tratamientos poco efectivos y problemas sociales tanto para los pacientes como sus familias.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Los problemas sociales que desencadena este tipo de enfermedades en la familia, su entorno y en el propio paciente, ser\u00e1n objeto de an\u00e1lisis durante las Jornadas Cient\u00edficas. UNIFRANZ de manera paralela desarrollar\u00e1 Cursos Sat\u00e9lite: Intervenciones de Psicol\u00f3gica y de Cuidados Humanizados para pacientes y sus familias, Derechos y Obligaciones de estos pacientes, buscando combinar el trabajo transdisciplinario entre m\u00e9dicos y diferentes especialidades para el tratamiento de estas enfermedades.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">\u201cLa importancia de estas jornadas es vital para dar a conocer a m\u00e9dicos, estudiantes de medicina, psicolog\u00eda o carreras interesadas, el diagn\u00f3stico, manejo y consejo especializado a los pacientes y sus familias el momento de afrontar este tipo de enfermedades\u201d reforz\u00f3 el Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de UNIFRANZ La Paz.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Las jornadas contar\u00e1n con la presencia de especialistas nacionales e internacionales en medicina, que enfocar\u00e1n sus ponencias en el diagn\u00f3stico, tratamiento y estudios de caso de este tipo de enfermedades.<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-102282\" src=\"https:\/\/unifranz.edu.bo\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/302712507_407442251496765_2532754712018360519_n-2-832x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"832\" height=\"1024\" srcset=\"https:\/\/unifranz.edu.bo\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/302712507_407442251496765_2532754712018360519_n-2-832x1024.jpg 832w, https:\/\/unifranz.edu.bo\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/302712507_407442251496765_2532754712018360519_n-2-244x300.jpg 244w, https:\/\/unifranz.edu.bo\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/302712507_407442251496765_2532754712018360519_n-2-768x945.jpg 768w, https:\/\/unifranz.edu.bo\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/302712507_407442251496765_2532754712018360519_n-2-10x12.jpg 10w, https:\/\/unifranz.edu.bo\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/302712507_407442251496765_2532754712018360519_n-2.jpg 1040w\" sizes=\"auto, (max-width: 832px) 100vw, 832px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Te invitamos a inscribirte de manera presencial en el siguiente enlace:\u00a0 https:\/\/wa.me\/message\/JXJ52V3AZJQKK1<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">M\u00e1s informaci\u00f3n sobre nuestra Facultad de Ciencias de la Salud: <a style=\"color: #000000;\" href=\"https:\/\/unifranz.edu.bo\/faculty-category\/ciencias-de-la-salud\/\">https:\/\/unifranz.edu.bo\/faculty-category\/ciencias-de-la-salud\/<\/a><\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>De acuerdo a la Unidad de Gesti\u00f3n de la Pol\u00edtica de Discapacidad del Ministerio de Salud y Deportes en Bolivia, una de cada quinientas personas en el pa\u00eds sufre alg\u00fan tipo de enfermedad rara de dif\u00edcil diagn\u00f3stico y tratamiento. 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